Los profesionales sanitarios necesitan formación que facilite el baremo de minusvalías.
Los últimos registros datan del año 2011 -porque la Ley Orgánica de Protección de Datos dificulta su actualización- e indican que en Albacete y provincia constaban 24.000 personas afectadas por enfermedades poco frecuentes que, según la Unión Europea, son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas.
Es importante el matiz: no son raras, son poco frecuentes. El condicionante social es uno de los principales impedimentos en el día a día psicológico y emocional de los afectados, explica Irene Carta, presidenta de la asociación Confía en Ti, la primera en dar cabida a estos enfermos en Albacete y provincia. El 28 de agosto se cumplirán 4 años de su puesta en marcha y reúne cerca de 200 personas entre enfermos y familiares.
INVESTIGACIÓN URGENTE – La medicina oficial no tiene cura para la esclerosis sistémica difusa o esclerodermia, la enfermedad que padece Irene. Sólo dispone de medidas paliativas que tratan de aliviar los síntomas. Pero la medicina no oficial, entendiendo esta como aquella no institucionalizada, sí dispone de recursos.
Un investigador argentino ha conseguido detener la enfermedad con un compuesto que combina veneno de serpiente y ciertas moléculas. En EE.UU un investigador obtiene excelentes resultados con un compuesto que parte de las propiedades de una baya procedente de la selva amazónica en combinación con los antioxidantes y anti radicales libres de 18 frutas. El precio de este producto no llega a 80 euros al mes. La investigación es, pues, una clave urgente. En España, algunos investigadores ya trabajan en estas líneas.
BEBÉS EN ALBACETE – Atender a los niños, la prioridad más urgente de la asociación Confía en Ti. Irene Carta indica que entre sus usuarios cuentan con niños cuyas edades oscilan entre los pocos meses de edad y los 10-12 años. Por las características de sus enfermedades necesitan atenciones personalizadas con tratamientos de fisioterapia. Sus padres no se lo pueden permitir, en la mayoría de los casos uno de ellos se dedica al cuidado permanente de los hijos enfermos. Necesitan ayuda.
Los recursos de la asociación no son suficientes: apenas cubren la mitad de los 40.000 euros anuales necesarios para desarrollar su programa. Y las aportaciones de Ayuntamiento, Diputación y Junta quedan lejos de lo necesario.
IMPORTANTES AVANCES – Recientemente se anunció la puesta en marcha de un centro de referencia en Castilla-La Mancha dedicado a la atención de enfermedades poco comunes y hay muchos colectivos involucrados en su desarrollo y en la colaboración con los objetivos de Confía en ti. Por otro lado, la ampliación de 3 a 16 puntos de control en la prueba del talón practicada a los recién nacidos permitirá mejorar la detección precoz.
Pero queda mucho trabajo pendiente por delante y destaca la necesidad de poner en marcha un centro de día donde los 80 afectados por enfermedades raras que atiende la asociación reciban los servicios básicos que les resultan imprescindibles: apoyo psicológico y atención fisioterapéutica inicialmente, con especial orientación hacia los niños.
Por el momento, a partir de septiembre, la asociación desarrollará diferentes actividades todas las tardes en el Centro Sociocultural de Carretas y estará presente en la Feria de Participación que tendrá lugar en octubre en el Centro Joven.
LOS USUARIOS – En las instalaciones del Centro Sociocultural Plaza Carretas la asociación Confía en Ti ofrece servicio de psicología y coaching terapéutico a enfermos y familiares de los mismos. La asociación cuenta con 200 usuarios.
LOS AFECTADOS – Se estima que en Albacete y provincia la cifra de afectados por enfermedades poco frecuentes se sitúa entre 24.000 y 31.000 personas. En toda nuestra región se calcula que existen 135.000 enfermos.
MÁS INFORMACIÓN – En el correo electrónico confiaentiab@gmail.com, en el teléfono 634 795 594 y en el Centro Sociocultural de la Plaza Carretas.
Publicado en La Tribuna de Albacete 2l 12.08.17.
Foto: J. M. Esparcia
